Kompetenznetz Darmerkrankungen

Seit Bestehen des Kompetenznetzes beteiligt sich die Klinik intensiv an der Entwicklung und Implementierung wissenschaftlich fundierter klinischer Leitlinien für die optimale Diagnostik und Therapie von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Mitarbeiter unserer Klinik engagieren sich unter anderem als Koordinatoren und Arbeitsgruppenleiter aktiv an der Entwicklung und Fortschreibung der AWMF-S3-Leitlinien zum Morbus Crohn und zur Colitis ulcerosa.

Parallel zur Entwicklung einzelner Leitlinien befasst sich unsere Klinik sehr intensiv mit methodischen Fragen der Leitlinien-Entwicklung. Schwerpunkt ist hierbei der effektive IT-Einsatz zur Senkung des Entwicklungsaufwandes bei gleichzeitiger Erhöhung der Qualität der Leitlinien. Von der Klinik für Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie wurde im Auftrag der TMF ein Internet-Portal zur Unterstützung von Leitlinienentwicklungen aufgebaut. Hierbei orientiert sich das Portal vorrangig am methodischen Regelwerk der AWMF, kann jedoch flexibel auch an andere Vorgehensweisen angepasst werden. Inzwischen wird es von zahlreichen wissenschaftlich-medizinischen Fachgesellschaften genutzt.

Dieses Portal wird seit September 2011 von der CGS Clinical Guideline Services GmbH, einer Tochter der CED Service GmbH, im Auftrag des neu gegründeten Vereins 'User Group - Med. Leitlinienentwicklung e.V.' betrieben. Dieser Verein koordiniert die Nutzung und zukünftige Entwicklung des Leitlinien-Portals. Er steht allen an der Entwicklung hochwertiger klinischer Leitlinien Interessierten offen.

Frau Prof. Dr. Siegmund, Leiterin der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie ist Vorstandsmitglied des Kompetenznetzes Darmerkrankungen und 1. Vorsitzende des User Group e.V. sowie Aufsichtsratsmitglied der angegliederten CED Service GmbH.

Innerhalb des Kompetenznetzes ist das Berliner Zentrum im Zusammenhang mit der Patientendokumentation mit dem Betrieb einer zentralen Gewebebank beauftragt. Die Gewebebank wird im Rahmen des ZeBanC-Projektesbetrieben. Nach Möglichkeit werden zu allen in der CED-Patientendatenbank erfassten Patienten und Patientinnen, auch der übrigen Zentren, mit deren ausdrücklichem Einverständnis bei endoskopischen oder chirurgischen Eingriffen Biopsien entnommen, die in dieser Gewebebank eingelagert und auf Antrag zu Forschungszwecken bereitgestellt werden.

Gemeinsam mit den anderen beteiligten Zentren und mit niedergelassenen Ärzten wurde seit Ende der 90er Jahre im Rahmen des Kompetenznetzes eine umfangreiche Patienten-Datenbank zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen aufgebaut. Bei der Ersterfassung wird für jeden Patienten ein umfangreicher Satz von Anamnesedaten erfasst. Anschließend wird der Krankheitsverlauf langfristig bei jedem ambulanten oder stationären Aufenthalt dokumentiert. Parallel dazu werden von den Patienten verschiedene Blut- und Gewebeproben gewonnen. Diese werden in gesonderten Biomaterial-Banken aufbewahrt.

Dieses umfangreiche Datenmaterial von insgesamt mehreren tausend Patienten stellt eine wertvolle Basis für die langfristige Behandlung, aber auch zur Beantwortung verschiedenster wissenschaftlicher Fragestellungen dar. Diese reichen von molekular- und zellbiologischen Forschungen bis hin zu epidemiologisch-statistischen Untersuchungen zur leitliniengerechten Medikamenten-Versorgung von CED-Patienten.

Die Erfassung in der Datenbank erfolgt nur mit ausdrücklicher Einwilligung der Patienten unter Berücksichtigung strengster Datenschutz-Gesichtspunkte. Im Rahmen des Projektes wurde ein Datenschutz-Konzept für Forschungsdatenbanken erarbeitet und erprobt, das inzwischen deutschlandweit als de-facto-Standard für mediziniche Forschungsdatenbanken anerkannt ist.

Das Berliner Zentrum des Kompetenznetzes ist Ansprechpartner in allen Fragen von in-vivo-Tiermodellen für CED. Da für viele wissenschaftliche Fragestellungen noch nicht auf Tiermodelle verzichtet werden kann, besitzt deren sach- und tierschutzgerechter Einsatz für uns einen hohen Stellenwert. Dies setzt einen umfangreichen Überblick über möglichst alle weltweit dokumentierten CED-Tiermodelle, aber auch über mögliche Alternativmethoden voraus.